Auf dieser Seite zweigen wir besondere Krankheitsgeschichten, damit Menschen, die unter einer ähnlichen Krankheit leiden, möglicherweise auf diesem Weg Hilfe und Unterstützung erfahren.
Obstruktive Schlafabnoe
Die Krankheit und die Folgen
Erlitten geschrieben und erzählt 2023 vom VdK-Mitglied, Rene Fuchs:
Mit Herrn Fuchs können Sie wie folgt Kontakt aufnehmen:
E-Mail: renefuchs1985(at)yahoo.de
Meine Leidensgeschichte mit ihrer zehnjährigen Krankheit und ihre Folgen.
Mein Name ist Rene Fuchs. Ich bin 38 Jahre alt und wohne in Herzogenrath-Kohlscheid. Ich habe 2013 die Diagnose „obstruktive Schlafapnoe“ erhalten, dass ich an dieser erkrankt bin. Mein junges Leben bestand bis dahin aus Sport, Fussball, Fahrrad fahren, laufen und angeln. Doch diese für mich zu diesem Zeitpunkt unbekannte Krankheit hat von da an mein Leben, meine privaten sowie sportlichen Ziele komplett verändert.
Ich wurde aus dem Leben gerissen, und musste mich ersteinal mit dieser Krankheit und ihren Folgen auseinander setzen. Leider ist diese Krankheit noch nicht so bekannt und noch sehr unerforscht. Viele Betroffene, aber auch viele Zielgruppen u.a. auch Ärzte wissen nicht wie diese Krankheit endet und mit einem Menschen anstellt, wenn man - wie in meinem Fall - „nicht therapierbar ist und als unbehanldelt gilt“ da diese Krankheit tödlich enden kann.
Mein Gesundheitszustand wurde über die Jahre immer schlimmer, dramatischer und meine Werte wie AHI, Apnoe und Hypopnoen, zentrale Aussetzer, Atemaussetzer, Sauerstoffmangel, Sauerstoffsättigung, keinen Schlaf waren seit 2013 sehr extrem und der Zustand meines Herzens wurde über die Jahre immer schlechter. Diese Krankheit hat mich immer mehr verändert als Mensch, körperlich, geistig, physisch, psychisch und charakterlich. Ich habe viele Operationen, Untersuchungen, Endoskopien, Schlaflabore, verschiedene Kliniken, Therapiegeräte und Therapieversuche machen lassen, in der Hoffnung dass mir jemand helfen kann und mich heilt, aber das war alles ohne Erfolg. Leider habe ich keinerlei Unterstützung durch verschiedene Einrichtungen oder Institutionen erhalten, sondern habe mir alles selber herausgesucht und erarbeitet. Ich wurde sehr oft nicht ernst genommen, sondern verspottet und ausgelacht, da man einem Menschen diese Krankheit nicht ansieht. Leider verlor ich viele Freunde, Beziehungen sind zu Ende gegangen, da sich niemand vorstellen konnte, wie es für einen Betroffenen ist, mit dieser Krankheit und Ihren Folgen zu leben. Es war kein Leben mehr, sondern für mich war es nur noch ein “vor sich hin vegetieren“, denn ich hatte keine Lebensqualität mehr. Arbeitgeber haben mich aufgrund dieser Krankheit immer wieder gekündigt und fallen gelassen, anstatt einem Menschen in dieser Krankheitssituation zu unterstützen. So wurde ich als junger Mensch immer wieder arbeitslos. Habe mich nie unterkriegen lassen, und bin an jeder neuen Aufgabe und an jedem Rückschlag gewachsen, habe immer mehr dazu gelernt. Ich habe mir zur Aufgabe gemacht und es ist mir eine Herzensangelegenheit meine Lebensgeschichte, den Kampf gegen und mit dieser schlimmen Krankheit gerne öffentlich vorzutragen, zu berichten, somit vielen Betroffenen mit dieser Krankheit, aber auch andere Zielgruppen die Augen zu öffnen, zu helfen, unterstützen und Mut zu zu sprechen, sich nie unter kriegen zu lassen so schwer und aussichtslos es auch ist. Ich würde mich über jede Unterstützung und Einladung zu dem Thema freuen.
Die lebensrettende Operation am 03.03.2023
Aufgrund meiner langen verzweifelten Suche nach Hilfe, bin ich auf einen Arzt getroffen, der mir Hilfe durch ein spezielles Operationsverfahren anbot. Ich war zum ersten Mal von einem Arzt total überzeugt, begeistert, da er bezüglich dieser Krankheit über einen hohen Kenntnisstand und entsprechende Erfahrung verfügt.
Daher habe ich am 09.03.2023 meine lebensnotwendige Operation in der Klinik meines Vertrauens in Heidelberg durchführen lassen. Ohne diese notwendige Operation hätte ich keine hohe Lebenserwartung mehr gehabt. Diese Klinik und der Arzt meines Vertrauens hat sich meiner angenommen, trotz des sehr hohen Risikos.
Ich habe postoperativ zwei Tage nach der Operation gekämpft und geschafft. Ich bin seit dem 14.03.2023 nach dem Klinikaufenthalt im Heilungsprozess. Es ist ein sehr langer Weg mit vielen Hürden, Hindernissen und Schmerzen, aber für mich war es die allerletzte Chance, diese Operation durchführen zu lassen und ein zweites Leben geschenkt zu bekommen. Nun bin unendlich dankbar dass ich mein zweites Leben 2.0 erleben darf. Mein Gesundheitszustand hat sich enorm verbessert. Ich schlafe nach über zehn Jahren wieder vernünftig, bin ausgeschlafen und nehme das Leben zum ersten einmal wieder wahr. Ich nehme wieder Anteil am Leben, wenn auch nur begrenzt durch den Heilungsprozess. Derzeit verspüre ich noch Schmerzen und darf nicht nichtig kauen.
Anfang 2024 steht die zweite Operation an, um die 10 Platten die mein Kiefer in der neuen Position verschraubt halten, zu entfernen. Ich muss selber viel mitarbeiten und Selbstdisziplin üben, da ich bisher nicht kauen durfte und darf, sondern am Anfang durch die Gummis die den Mund für 4 Wochen verschließen, nur Flüssignahrung zu mir nehmen konnte. Ich musste alles zerkleinern und pürieren. Kauen ist erst wieder erlaubt, wenn die Platten entfernt sind.
Ich bin unendlich froh und dankbar, dass ich diese Operation und die Chance bekommen habe mein neues Leben jetzt schon genießen zu können. Ab 2024 dann wieder in vollen Zügen. Diese Operation war für mich ein Riesenerfolg. Ich freue mich auf alles was in Zukunft auf mich zukommt und möchte mein Leben nach diesen schrecklichen zehn Jahren neu erleben und kennenlernen. Ich bekomme die verlorenen Jahre zwar nicht mehr zurück, aber ich werde das Beste aus meinem neuen Leben rausholen und quasi ein neues Leben aufbauen.